Tener una enfermedad infrecuente llamada CBP me enseñó a decir lo que siento

English

Tal como se relató a Erica Rimlinger

En mi examinación física anual en la primavera de 2002, mis pruebas de sangre no revelaron resultados completamente normales. “Su función hepática no es grandiosa”, dijo el physician. “Démosle un año, y si todavía no hay resultados normales, haremos algo al respecto”. No pensé mucho en eso. No tenía síntomas que valiesen la pena tomarse en cuenta. Me sentía cansada, desde luego, pero ¿no es ese el caso de la mayoría de personas?

El año siguiente, cuando los resultados de mis pruebas de sangre fueron sospechosos otra vez, mi physician me llamó y dejó un recado en mi trabajo, diciendo que quería que me someta a pruebas para ver si tenía hepatitis. Estaba sorprendida y muy confundida: No tenía factores de riesgo. Estaba segura de que mi physician había cometido un error.

Unos meses después, empecé a trabajar en otra compañía. Debía esperar a tener cobertura de mi nuevo seguro médico y no había trabajado suficiente tiempo como para pedir permiso para ir al physician de todas formas.

Pero los problemas de salud no siempre ocurren en momentos convenientes en lo que se refiere a la cobertura del seguro o a permisos. Un día en mi nuevo trabajo, tuve un episodio gástrico que me mantuvo en el baño durante 45 minutos. Había tanta sangre que pensé que debía estar sangrando internamente.

Una vez que recupere suficientemente la compostura como para regresar a mi escritorio y llamar a mi physician, tuve que preguntar a todos mis nuevos colegas hombres: “¿Puede llevarme alguien al hospital?” Hubo pánico. Después de debatir quién tenía las llaves, a qué hospital iba a ir y quién iba a llamar a mis padres, uno de mis colegas condujo deprisa su carro al frente del edificio y me llevó, rápidamente y a veces en la dirección incorrecta, al hospital. Trate de mantener la calma en medio de todo el caos, pero por dentro, estaba muerta del miedo.

En el hospital, las pruebas no revelaron ninguna clave de la causa del episodio. Me dijeron que programe una consulta con un gastroenterólogo, es decir, un physician GI. Tuve la consulta la semana antes de la Navidad y me dijo que pensaba que tenía colangitis biliar primaria o CBP. Como parte del diagnóstico, el physician solicitó una biopsia hepática para confirmarlo y dijo que en sus 30 años de practicar medicina, solo había visto a otra persona con este trastorno.

¿Qué period la CBP? Mi mamá y yo empezamos a llorar en el carro afuera del consultorio del physician, haciendo búsquedas en el web con nuestros teléfonos. Leí que podría necesitar un trasplante de hígado y que la CBP recortaría mi esperanza de vida. No sabía si iba a vivir ni por cuánto tiempo. No lo revelamos a nadie, excepto por mi esposo, hasta después de las festividades. No quería arruinar la Navidad.

La biopsia confirmó que tenía CBP y empecé a tomar un medicamento que sería el único tratamiento disponible para CBP para mí por muchos años.

Algunas personas tienen síntomas que dan paso a su diagnóstico de CBP, pero para mí no fue así. Después de que me diagnosticaron, sin embargo, empecé a experimentar diarrea grave, imposibilitando mis actividades cotidianas normales. Un incidente memorable hizo que me mantenga agachada en cuclillas bajo un paraguas bajo la lluvia a un lado de una autopista. Con la ayuda de mi esposo y familiares, lo manejé, ingeniando eventualmente sistemas y herramientas para lidiar con esta situación difícil. Con la esperanza de mejorar mi salud, me sometí a una revascularización quirúrgica en 2007, pensando, en una forma poco realista, que la pérdida de peso sería útil para solucionar todos mis problemas hepáticos. No fue así.

2022

Dejé de enfocar mi energía en fantasías improbables y comprendí que debía vivir con mi enfermedad, no solo sobrevivir. Empecé con la reunión de antiguos alumnos de mi colegio que estaba por celebrarse. En la secundaria fui muy tímida: No participé en actividades y period muy reservada. Pero ahora comprendí que debía cambiar. Ofrecí ayuda para planificar la reunión y el comité de la reunión otorgó un premio nuevo ese año: el premio mariposa. Lo gané por mi transformación. Sabía que estaba yendo en la dirección correcta.

Empecé con mi trabajo de activismo, el cual sigo haciendo hoy. Todos los meses de febrero de cada año, me dirijo al capitolio para abogar por curas de enfermedades infrecuentes. Mi meta es hacer lo más posible cada año hasta que no hayan enfermedades infrecuentes sin cura.

Después de algún tiempo, el medicamento para la CBP que estaba tomando por muchos años dejó de funcionar tan bien como lo solía hacer y los resultados de las pruebas de sangre mostraban que mi función hepática estaba empeorando. Mi gastroenterólogo se estaba retirando, pero hablando con otras personas que viven con CBP, encontré un physician que me recetó un medicamento nuevo que resultó ser bueno para mí.

Entonces la FDA [Administración de medicamentos y alimentos] tomó algunas medidas que afectaban mi capacidad para obtener el medicamento. Aproveché las destrezas que descubrí recientemente que tenía de abogacía y activismo cuando testifique ante la FDA a favor del medicamento. Después de la audiencia, la FDA implementó pasos para qué el medicamento se mantenga disponible. Me escucharon.

Mi experiencia con una enfermedad crónica infrecuente me enseñó a encontrar lo bueno en cualquier situación difícil. Ahora, tengo la esperanza de que hayan nuevos descubrimientos con los que se pueda comprender de mejor forma esta enfermedad. Desearía que más personas con CBP supieran que tienen opciones terapéuticas. No hay una cura, es verdad, pero puedes hacer planes.

Puedes disfrutar tu vida y ser una persona integral, no solo una estadística. Tengo CBP, pero esa enfermedad no me outline y no dejo que esta situación me derrote. Lidiar con una enfermedad crónica infrecuente ha sido útil para descubrir una seguridad y una confianza en mí misma que antes no sabía que tenía.

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Gilead.

¿Eres una mujer con historias reales que te gustaría compartir?Avísanos